Las personas que padecen Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), enfermedad neuromuscular que provoca dolor físico crónico y fatiga severa, demandan una mayor investigación de la enfermedad para agilizar su diagnóstico.

La fachada de las oficinas municipales del Ayuntamiento de San Bartolomé de Tirajana en San Fernando de Maspalomas se iluminará de color naranja el próximo 20 de junio para apoyar la campaña de sensibilización social sobre la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta inicialmente a los músculos de la cara, los hombros y la parte superior de los brazos, y que con el tiempo puede extenderse hacia el abdomen, la cadera y las piernas, comprometiendo severamente la movilidad, la autoestima y la calidad de vida de las personas que la padecen.

Esa iluminación naranja de la fachada del edificio institucional del Ayuntamiento en la Plaza Timanfaya ha sido decidida por el propio alcalde Marco Aurelio Pérez Sánchez, en apoyo a la campaña que se llevará a cabo a nivel internacional coincidiendo con el Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral.

“Con esta acción reafirmamos nuestro compromiso con la salud pública, la sensibilización social y el apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. Se trata de un gesto simbólico con el que queremos contribuir a acercar a la ciudadanía la realidad de esta enfermedad degenerativa cuyo diagnóstico resulta especialmente complejo en sus fases iniciales”, afirma Marco Aurelio Pérez.

Desde la Asociación FSHD Spain, colectivo que viene batallando por la defensa y representación de los afectados por esta enfermedad desde su fundación en diciembre de 2016, se advierte que aunque la distrofia muscular facioescapulohumeral es una de las formas más comunes de distrofia muscular, sigue siendo una gran desconocida para la sociedad. “Esa falta de visibilidad social contribuye a retrasos en los diagnósticos, a una limitada investigación y a una escasez de recursos específicos, lo que agrava el impacto físico, emocional y social que soportan las personas afectadas”, afirman.

Dolor físico y fatiga

Mas allá de la pérdida de fuerza, muchas personas con esta enfermedad padecen dolor físico crónico y fatiga severa, síntomas que afectan a su día a día y que a menudo son invisibles para el entorno. Por eso, la iluminación naranja de edificios públicos que se llevara a cabo el próximo 20 de junio es una muestra de solidaridad con la que se quiere visibilizar una realidad que necesita ser escuchada, comprendida y atendida. Este año la campaña lleva por lema ‘La investigación debe continuar. Salva nuestra sonrisa’.

La Asociación FSHD-Spain recalca la importancia de que esta enfermedad se conozca y la ciudadanía se interese por ella. “Cada pequeña acción cuenta y puede hacer una gran diferencia en la vida de cualquiera que viva con esta enfermedad”, dicen.